欠發達地區唐氏綜合征患者照料模式——以黔西南地區為例

摘要：目的通過對黔西南州唐氏綜合征患者照料現況的研究,總結當前州內模式存在的問題,為推進唐氏綜合征患者照料模式的構建及發展提供參考。方法根據我國唐氏綜合征疾病照料模式的模型,應用二手資料收集及定性訪談方法,展現黔西南州唐氏綜合征照料模式。結果黔西南州政府對唐氏綜合征患者照料的投入相對較少,主要依靠家庭照料。社會照料的內容主要包括對患兒早期的康復以及特殊教育,對唐氏綜合征患者的繼續教育、就業及托養尚未涉及。結論黔西南州對唐氏綜合征患者的照料尚有缺失,需進一步在信息建設、政府投入、社會宣傳等方面進行加強,將對患者的照料逐步拓展至整個生命周期。