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    欠發達地區唐氏綜合征患者照料模式——以黔西南地區為例

    錢穩吉; 魏艷; 陳英耀; 黃葭燕 復旦大學公共衛生學院國家衛生健康委員會衛生技術評估重點實驗室; 上海200032
    • 唐氏綜合征
    • 社會照料
    • 疾病負擔

    摘要:目的通過對黔西南州唐氏綜合征患者照料現況的研究,總結當前州內模式存在的問題,為推進唐氏綜合征患者照料模式的構建及發展提供參考。方法根據我國唐氏綜合征疾病照料模式的模型,應用二手資料收集及定性訪談方法,展現黔西南州唐氏綜合征照料模式。結果黔西南州政府對唐氏綜合征患者照料的投入相對較少,主要依靠家庭照料。社會照料的內容主要包括對患兒早期的康復以及特殊教育,對唐氏綜合征患者的繼續教育、就業及托養尚未涉及。結論黔西南州對唐氏綜合征患者的照料尚有缺失,需進一步在信息建設、政府投入、社會宣傳等方面進行加強,將對患者的照料逐步拓展至整個生命周期。

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